Entrevistamos a nuestra compañera Eva Cortina madrileña,con raíces asturianas, pertenece a la asamblea de Madrid, comprometida desde EQUO Fuenlabrada , compañera de la Red EQUO Mujeres, y simpatizante de EQUO.
Nos cuenta su experiencia hasta ser diagnosticada hace años correctamente de endometriosis. Después, idas y venidas a numerosas consultas, y de sufrir dolores tan intensos que la llevaban a perder la conciencia.
< Por desgracia es lo normal cuando tienes esta enfermedad. La media de lo que tardamos en recibir el diagnóstico correcto es de ¡Diez años! 10 años en los cuales la enfermedad va avanzando y haciéndose más grave. Todo ese tiempo se suele vivir con dolor, con angustia, incomprensión social y mucha frustración. ¡Te duele la regla! En mi caso, los dolores siempre estuvieron ahí pero fueron a más. Al principio los síntomas quedaban encubiertos por la medicación para el dolor que tomaba para las migrañas. Un día, me di cuenta de que estaba tomando demasiada medicación y que el dolor que sentía era muy fuerte. Cuando quise ir al médico porque ya no aguantaba más, solo me dijeron que tenía un cólico, incluso llegaron a hacerme pruebas para el cáncer de ovario, debido a unos quistes en los ovarios, que una ginecóloga encontró en una revisión (a esa revisión llegué después de mucho tiempo quejándome de que las reglas que tenía, no podían durarme 15 días…). Yo sabía que no era cáncer porque por desgracia, he visto cómo funciona esa enfermedad, pero no pude evitar el miedo que produce solo esa palabra. Pasó el tiempo y en vez de mejorar me puse peor. El dolor, la hinchazón, la presión abdominal, el dolor lumbar… Llegó un momento en que me dolía incluso beber. Un día, llegué de trabajar con mi marido y cuando nos sentamos a comer me di cuenta de que no era capaz de probar bocado, ese fue un día que recuerdo porque mi pareja reaccionó llevándome al hospital por urgencias. Allí, una enfermera me preguntó en triaje, y al comentarle los síntomas decidió derivarme a Ginecología. Aquello me sorprendió, aún tenía en mente que sufría un cólico. Por el camino me llevaron en silla de ruedas y las vibraciones del trayecto, que en realidad son mínimas, a mí me resultaron insoportables. En la mesa de exploración me desmayé y tuvieron que despertarme. Fue una experiencia dura pero ahí me descubrieron la endometriosis.>
¿En qué consiste exactamente esta enfermedad?
Hay varias teorías. Una de ellas, y la más aceptada, está relacionada con las microcélulas que las mujeres tenemos en el útero, las que se encargan de producir el endometrio (un tejido que hace de «cama» para el embrión) y el sangrado que todos los meses eliminamos cuando no hay embarazo. Sin embargo, sucede que en el desarrollo de algunos bebés femeninos esas células no solo se colocan dentro del útero, sino que algunas de ellas acaban adheridas a otros órganos, fascias o músculos que generalmente son los más próximos al útero, y al aparato reproductor, aunque se han dado casos de microimplantes endometriosis en los pulmones o incluso en el corazón.
Según esta teoría explicativa de la enfermedad se trata de una malformación que se produce durante la gestación, es decir, con la endometriosis ya nacemos.
Cuando eres niña no se produce ningún síntoma, pero con el desarrollo de la menarquia, esas células «despiertan» debido a la actividad hormonal. Y cuando se ponen a funcionar hacen el trabajo para el que fueron creadas: se ponen a producir endometrio (sangre) y a ocasionar sangrados. Solo que no lo hacen en la parte adecuada del cuerpo.
Para explicarlo, una vez que las células endometriales empiezan a producir sangre, tejido endometrial, son como si expandiéramos un chicle dentro de una cavidad sin salida, como una tela de araña. Cuando la menstruación se produce en su espacio natural, el útero, y no se produce embarazo, las células endometriales se descaman, se desprenden provocando la menstruación, y salen del cuerpo atravesando la vagina.
Lo que sucede cuando se padece endometriosis, es que los microimplantes producen sangre que se expande con cada regla y luego se retrae atrayendo y atrapando los órganos internos, generando un mal funcionamiento y ocasionando dolor.
Cuando antes conté que me costaba beber y comer era porque mi estómago había perdido la capacidad para dilatarse careciendo de espacio para hacerlo y eso convertía los gestos cotidianos en una carrera de obstáculos. Incluso tomar aire en esas condiciones duele por la distensión necesaria que hay que hacer. También por eso las vibraciones al caminar, los recorridos en coche por carreteras irregulares o el trayecto que decía antes en silla de ruedas son dolorosos. Se trata de una enfermedad incapacitante.
¿Todas las mujeres presentan los mismos síntomas o llegarán a tenerlos en algún momento?
No, no necesariamente. La enfermedad es muy diversa, depende mucho de dónde se sitúe el tejido, del tipo de reglas, de la actividad hormonal de la persona y de otros factores.
Los síntomas son muy variados, el grado de dolor y de incapacidad que causa también difieren mucho entre pacientes.
Se habla generalmente de varios tipos de endometriosis , dependiendo de la gravedad. Algunas mujeres descubren que tienen endometriosis cuando desean tener una criatura y empiezan los problemas para quedarse embarazada. En otras, la enfermedad concurre con vaginismo y dificultades para entablar relaciones íntimas. Otras, sin embargo, carecen de sintomatología. Las consecuencias psíquicas también son variadas. Pero es común la depresión, el descenso en la autoestima y por supuesto, el dolor, por ver qué pierdes autonomía y sin embargo la medicina y los profesionales, te dice que estás bien. Porque no, aún algunos no son capaces de saber qué nos pasa.
El síntoma más claro, más común y que debe ponernos en alerta es el dolor. No es normal que la regla duela. La regla es un proceso natural de un cuerpo sano en plenas condiciones para dar la vida y disfrutar de una vida plena. No es un castigo ni un estigma divino por ser mujer. Esa concepción de la regla como algo vergonzoso ha hecho que el dolor se vea con resignación. Así, las enfermas pierden calidad de vida progresivamente o pasan por situaciones que podrían paliarse y se esfuerzan por fingir que están bien mientras que pueden.
¿Cuáles son los tratamientos?
Hoy por hoy la enfermedad no es curable, pero sí es posible paliar síntomas para la mejora de la calidad de vida de las pacientes y suavizar las peores consecuencias.
Los tratamientos van desde los farmacológicos, en lo que lo más común son los tratamientos hormonales para disminuir la acción ovárica e intentar que las células endometriales respondan a ella, hasta, en los casos más severos, en los que la farmacología y las terapias intervencionistas no son suficientes, la cirugía conservadora, en algunos casos, llegando a histerectomías parciales (como es mi caso y el de muchísimas pacientes) o completas.
Pero el mayor problema, además de las complicadisimas y múltiples cirugías a las que nos sometemos, es el dolor. Muchas de nosotras padecemos dolor crónico debido al tiempo que llevamos padeciendo endometriosis y analgesias mal administradas y muy mal pautadas.
Actualmente, el dolor no se trata como una patología en sí misma, sino como un síntoma, complicando y retrasando muchísimo cualquier tratamiento en nosotras. La analgesias que nos suministran junto con las medicaciones pautadas son insuficientes en unos tratamientos que aun no son personalizados y sin profesionales experimentados en nuestra patología.
Hay muchas pacientes, como yo misma, que empecé tomando ibuprofenos como si fuera agua, y actualmente, en mi medicación diaria, uno de mis imprescindibles, es la morfina y el fentanilo, del que yo ya soy dependiente. Debido a eso, decidí buscar otras alternativas terapéuticas para el dolor, ya que no puedo estar mucho más tiempo consumiendo la cantidad de medicación que tomo debido al grado de adicción que produce.
Otro de mis tratamientos imprescindibles en mi vida es el Cannabis Medicinal, el cual, en otros países ya existen programas de dispensación medicinal desde hace muchos años, y los resultados están siendo muy positivos para pacientes con dolor oncológico, dolor neuropático, fibromialgia, Esclerosis Múltiple, ELA, Endometriosis, Estrés Post traumático, Enfermedades inflamatorias digestivas, problemas de insomnio severo, naúseas y vómitos en procesos de quimioterapia, y un largo etcétera.
Por el momento, en España, se puede comprar CBD, aunque no está regulado y los pacientes no tenemos certeza de la calidad y composición de los productos que estamos tomando, ya que la falta de regulación hace que nadie vele por la seguridad de estos productos, pero la realidad es que aunque estemos en esta situación de inseguridad jurídica y sanitaria me ayuda: como calmante suave, antidepresivo, antiinflamatorio… Y no genera dependencia como ocurre con otros analgésicos. Personalmente, en mi caso, si no hubiera sido por el Cannabis Medicinal, con mi consumo de analgésicos, estaría en el C.A.D. (Centros de Atención a las Adicciones).
Yo lo utilizo como tratamiento coayudante de mis medicaciones en diferentes formas: vaporizado, en infusiones y si lo fumo (sin tabaco, por supuesto). Últimamente estoy probando los supositorios vaginales de cannabinoides y ha sido ¡el descubrimiento del siglo! Me reduce el dolor, las náuseas, la ansiedad, me relaja los nervios, me ayuda a ir al baño e incluso me abre el apetito.
Aún se debe avanzar mucho en el tratamiento de la enfermedad y en la aplicación de protocolos de detección precoz.
Hay en marcha proyectos de investigación y dos centros de referencia según el Ministerio de Sanidad. Aunque en realidad hay tres. Dos están en Madrid. Uno de ellos en el Hospital de La Paz y el otro en el Hospital 12 de Octubre, este tiene una maravillosa unidad multidisciplinar dirigida por el Dr. José Luis Muñoz, con un equipo especializado y centrado en el bienestar de la paciente. Hay un tercer equipo multidisciplinar en el Hospital Clinic, en Barcelona, éste dirigido por el Dr. Francisco Carmona, ginecólogo especialista y una de las figuras más implicadas en la enfermedad. Un referente a nivel internacional.
Que tengamos que ser tratadas en unidades multidisciplinares en ginecológicos, oncológicos,… Es una de las dificultades añadidas a las que normalmente se nos suman, además de la falta de derivaciones, profesionales con la suficiente información…
También hay otras figuras claves en el impulso de la investigación y los avances contra esta enfermedad, las propias enfermas que os habéis organizado.
Sí, la organización social está siendo clave para avanzar. Hemos conseguido que de la enfermedad se hable y la gente la conozca. Antes, encima de todo, tenías que soportar un estigma por tener una enfermedad exclusivamente femenina. Era común que los médicos infravaloran tu testimonio y cuestionen tu relato, que te infantilizaran y atribuyeran a cuestiones emocionales o subjetivas lo que desconocían.
El machismo ha sido un lastre para la ciencia, es impensable que una enfermedad que afectara a uno de cada diez hombres fuera ignorada de la misma manera. Resulta chocante aún así que tengamos que ser nosotras las que informemos a los profesionales. Por ejemplo, hay un protocolo hecho por el Ministerio de Sanidad que si se aplicara sería una buena herramienta, pero por desconocimiento no se tiene en cuenta. ¡Ni siquiera ha llegado a profesionales!
Cuando yo empecé a querer aprender más sobre lo que me pasaba, decidí estudiar y me saqué un título sanitario para conocer la jerga médica. Me sentía en inferioridad de condiciones y relegada a una posición pasiva cuando no conseguían responder a mis preguntas o lo hacían de tal modo que las respuestas no podía evaluarlas por carecer de conocimientos previos.
Como activista no quiero que otra mujer tenga que sentirse así. Por eso mi intención es construir espacios de empoderamiento colectivo.
Colaboré en EndoMadrid durante varios años y ahora mismo estoy trabajando en MovieEndo, una asociación nacional de pacientes de reciente creación, con delegación en distintas comunidades y la intención de interactuar con las pacientes y con el resto de agentes implicados en Sanidad. Valores que comparto y también con EQUO. Defenderemos las acciones inclusivas y constructivas, las que sumen y generen consensos, el trabajo colaborativo y horizontal, la colaboración y el diálogo con el personal médico y las fuerzas políticas interesadas en apoyar e implicarse.
Gracias al activismo de nuestra compañera, Eva Cortina, y su relato en primera persona como paciente experta nos ayuda a conocer, visibilizar y acercarnos mucho más sobre esta enfermedad crónica que realmente es un problema sanitario global, casi 200 millones de mujeres en todo el mundo sufren endometriosis. Estará en Gijón el próximo día 26 de julio en la Casa de Encuentro de las Mujeres a las 19 horas ofreciendo una charla sobre la enfermedad. Invitada por la Rede EQUO Muyeres d’Asturies.
